Що таке розсіяний склероз
Розсіяний склероз (РС) або множинний склероз(МС) — це хронічне автоімунне захворювання центральної нервової системи, при якому імунна система помилково атакує мієлін — захисну оболонку нервових волокон. Унаслідок цього інформація між мозком і тілом передається повільніше або з перебоями. Детальніше наукове визначення можна прочитати у Вікіпедії та на офіційних медичних ресурсах.
За оцінками міжнародних досліджень, у світі з РС живе понад 2,8 мільйона людей. В Україні, за приблизними підрахунками, із цим діагнозом живе понад 30 тисяч пацієнтів, і це число щороку зростає. Саме тому важливо підвищувати обізнаність про це захворювання та підтримувати тих, хто з ним стикається.
На сьогодні лікування, яке могло б повністю вилікувати РС — не існує, але доступна хворобомодифікуюча терапія (ХМТ). Вона дозволяє сповільнювати перебіг хвороби, зменшувати кількість загострень і підтримувати якість життя. В Україні ХМТ можна отримати в межах державної програми або дослідницьких клінічних проєктів.
Симптоми РС та чому їх важливо не ігнорувати
Розсіяний склероз часто називають «хворобою з тисячею облич», адже в кожної людини він проявляється по-різному. Найпоширеніші симптоми можуть включати:
- порушення зору (затуманення, двоїння, больові відчуття при русі очей);
- оніміння або поколювання в кінцівках;
- проблеми з рівновагою та координацією;
- тривалу втому, яка не минає після відпочинку;
- м’язову слабкість чи спазми;
- запаморочення;
- порушення пам’яті або концентрації;
- зміни у сприйнятті температури чи болю.
Якщо ви або хтось із ваших близьких помічає подібні тривожні сигнали, варто звернутися до невролога. Раннє діагностування значно підвищує шанси тримати хворобу під контролем.
Моя історія
Мої перші симптоми з’явилися ще до того, як мені виповнилося двадцять. Це були прояви осцилопсії — дивне, майже нереальне відчуття, ніби зображення перед очима тремтить чи похитується. Я довго не могла зрозуміти, що зі мною відбувається, і пошук відповідей затягнувся на довгих сім років. Коли я нарешті почула діагноз, я не була до нього готова.
РС став точкою поділу мого життя на «до» і «після». Прийняття нового стану — це не разовий крок, а щоденна внутрішня робота, яка вимагає багато сил. Але попри все, я продовжую творити, писати й боротися за свої мрії.
Чому я створила цю сторінку
Я хочу, щоб більше людей знали про розсіяний склероз — не через страх, а через розуміння. Обізнаність рятує: вона допомагає вчасно помітити симптоми, знайти підтримку й зробити перший крок до лікування.
Якщо ви прочитали цю сторінку та хочете підтримати людей, які живуть із РС, буду щиро вдячна, якщо завітаєте на сайт українського благодійного фонду «99probleMS», який допомагає пацієнтам із розсіяним склерозом. Хтось потребує дорогих ліків, хтось — засобів мобільності, хтось — реабілітації. І навіть найменший внесок може змінити чиєсь життя на краще.
Також якщо ви чи ваші рідні зіштовхнулися із цим діагнозом, можу порекомендувати корисні ресурси:
- Сторінка Антона Кулагіна — засновника БФ «99probleMS»;
- Телеграм канал спільноти людей з РС, створений колегою по захворюванню — Марі;
- YouTube канал та Офіційний сайт лікаря-неврологині — Ксенії Олегівни Пісоцької;
- Мапа лікарів неврологів, які спеціалізуються на пацієнтах із РС.
Бажаю всім здоров’я і мирного неба 🙏